H Overhandiging van de cheque bij de vuurtoren van Katwijk en het anker. Met de cheque Fleur van Rijn en rechts van haar vriendin Lotte Kalee, links Koos van Rijn en dochter Sanne van de ...

KATWIJK – Ter nagedachtenis aan haar overleden vader Dirk van Rijn wilde Fleur op haar verjaardag een actie starten om geld in te zamelen voor onderzoek naar de Katwijkse Ziekte. Die actie was echter al opgestart. Vorige week vrijdag week kon een cheque van 7.500 euro overhandigd worden aan de Vereniging Katwijkse Ziekte.

Officieel heet de Katwijkse Ziekte HCHWA-D, wat staat voor Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis Dutch type. Het is een erfelijke ziekte, die gepaard gaat met hersenbloedingen veroorzaakt door opstapeling van eiwitten in de vaatwand van de hersenen. De ziekte komt relatief veel voor in Katwijk, vandaar de naam waaronder de ziekte in de volksmond bekend staat. Kinderen van gendragers hebben 50 procent kans de ziekte ook te krijgen. Helaas is behandeling niet mogelijk.

Stuurman van de ‘Tridens’ en voormalig trawlerschipper Dirk van Rijn kreeg afgelopen januari aan boord van de ‘Tridens’ een hersenbloeding. Zijn schip lag nog in de haven van Scheveningen toen het gebeurde. Dirk werd met spoed in een ziekenhuis in Den Haag opgenomen. De familie uit Katwijk krijgt bij aankomst daar te horen dat er niets meer voor hem gedaan kan worden.

Bij het verdriet van het overlijden van Dirk, op 55-jarige leeftijd, komt voor de familie de confrontatie met de erfelijke aandoening HCHWA-D. Volgens dochter Fleur sprak Dirk er nooit over, en als er iets over op tv was zapte hij weg. Een eerdere TIA, vorig jaar, was wel een signaal dat hij mogelijk gendrager was.

Dankbaar

Toen Fleur vorige maand 23 werd wilde zij in plaats van cadeaus geld om te kunnen doneren aan organisaties die onderzoek doen naar deze ernstige ziekte. Ze zou een actie starten op haar verjaardag, hoopte op 100 euro, misschien 200. In het geheim zette Fleurs vriendin Lotte echter al een actie op onder familie, vrienden en kennissen, en zodoende kon Fleur op haar verjaardag verrast worden met een mooi bedrag van 2.240 euro. Het bedrag blijft daarna oplopen, tot boven de 5.000 euro. Willem Kuijt, een vriend van Dirk en organisator van de concertenreeks Rock4Life, beloofde het bedrag ‘naar boven af te ronden’. En hij maakte die belofte meer dan waar, door af te ronden naar 7.500 euro.

Dirks beste vriend Frank van der Plas, die net als Dirk op de trawlervloot heeft gezeten en nu werkt bij Parlevliet & Van der Plas, is nauw betrokken bij de actie en het vervolg. ,,Meer dan 40 jaar heb ik hem gekend. Dirk was een graag geziene gast, in de wereld van de visserij, bij de Katwijkse voetbalclubs, bij optredens van bandjes zoals bij Rock4Life; Dirk stond midden in het leven. Het nieuws van zijn dood kwam dan ook heel hard aan.’’

Fleur, Frank en de familie zijn dankbaar voor het bedrag dat zij kunnen doneren aan de Vereniging HCHWA-D. ,,Ik vind het belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt en vooral dat er een medicijn komt”, zegt Fleur. De Vereniging HCHWA-D is onder de indruk van de actie. ,,Het is heel verdrietig dat Dirk niet ouder mocht worden dan 55 jaar en dat Fleur nu verder moet zonder haar vader. Dat zij en haar familie er voor kiezen met ons mee te strijden tegen de Katwijkse ziekte, daar zijn we dankbaar voor. Samen staan we altijd sterker”, aldus Sanne van Rijn, ambassadrice van de belangenvereniging HCHWA-D.

Meer informatie over de Katwijkse Ziekte is te vinden op de website van de vereniging: www.hchwa-d.nl. Daar kan men de actie voor Dirk van Rijn indachtig ook een donatie doen. De geheel door vrijwilligers gerunde Vereniging HCHWA-D heeft een tweeledige missie: het stimuleren van onderzoek naar mogelijke genezing van de Katwijkse ziekte en het voorlichten en begeleiden van (potentiële) gendragers om een zo volwaardig mogelijk leven te kunnen leiden. De vereniging heeft een ANBI-status.